ポジティブ家族の記録

双子の一人に先天性心疾患、知的障害。妊娠時に子宮頸がん。波乱万丈ですが、明るく楽しく生活中。

次女転院

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次女は出産後、チアノーゼ、肺高血圧、脳内出血とトラブル続き

動脈管開存の疑いあり

このブログを見てくれている方の中には、先天性心疾患の子が生まれ

戸惑って調べている方もいるかと思いますので、

そのような方の参考になれば幸いです。

私も調べまくりました。

 

www.manarinafutagomama.com

 

4月15日

次女の動脈管は閉じることがなく

日に日に呼吸をするのも苦しそうな状態に・・・(´;ω;`)

見ているこちらも胸が張り開けそうなくらい辛く

元気に産んであげられなくてごめんね。と何度も謝る。

 

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4月16日

主人と共に呼び出され、説明を受ける。

とりあえず状態は良くなる方向になっていない。

詳しい検査をしたくても、点滴や人工呼吸器をつけたまま

精密検査を受けるのはうちの病院では無理。

エコーで見たところ、動脈管開存の疑いまでは分かるが、

他は全く分からない。

隣の県の富山大学付属病院は北陸3県の中で小児の心疾患の専門がある。

そこなら人工呼吸器等付けたままでもかなり詳しく検査できるし、

設備も整っている。

とにかく明日転院しましょう。

 

ガーーーーンΣ( ̄ロ ̄lll)

転院ってことは手術・・・・。

 



事情を知った看護師さんが

沢山励ましてくれた。

今日沢山母乳絞って、明日富山に持っていこう!!

と搾乳を手伝ってくれたり、

同じように心疾患の子供を産んだ看護師さんが慰めてくれたり、

バニッシングツインで双子の1人がお腹の中で消えた看護師さんなど・・・。

みんな切迫早産の時からお世話になったなじみの看護師さんたち

本当に感謝しかない。

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母乳の量は10cc×8回/日

 

4月17日

転院

ドクターカーに乗り、富山へ移動

 

 

NICUは2階

階段で行こうと昇ってビックリ( ゚Д゚)

体力がかなり落ちている。約2か月の安静生活で筋力が落ち

2階まで手すりを使いなんとかあがる。

たった2階なのに息切れがすごい( ゚Д゚)

そして筋肉痛になった。

 

一足先についた次女は検査中

待ち時間に入院の手続きなどをすませる。

 

検査が終わり、面談室で医師から説明を受ける。

結果は

・右肺動脈欠損

・両側動脈管

・動脈管開存

・心房中核欠損

 

内科的サポート

心不全コントロール

 まずは体重増加を目標

・肺血流、体血流のバランスをとる。

とりあえず動脈管を閉じるのに有効なお薬を使ってみる。

 

外科的サポート

外科と相談し、後日お話します。

 

との事。

 

石川県の病院では、動脈管開存以外なにも分からず

よくある事。と聞いていたのでかなりビックリする。

右肺動脈欠損・・・

非常に稀で今まで経験がない。

症例も少なく、私たちも勉強します。

 

えぇぇぇぇぇぇ!!💧

手術してすぐに退院できるつもりで来てたのに

体重も2キロないので手術もできるかどうか・・・。

 

なんか治療法がないと言われたようですごく絶望しました。

(実際に言われたわけではない)

 

ただ、3Dの心臓エコーがあったりと、

設備が整っており

先天性心疾患の専門医が多いのでやっとで原因が分かった事だけは

1つ前進。