ポジティブ家族の記録

双子の一人に先天性心疾患、知的障害。妊娠時に子宮頸がん。波乱万丈ですが、明るく楽しく生活中。

手術決定

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次女は出産後、チアノーゼ、肺高血圧、脳内出血とトラブル続き

動脈管開存の疑いあり

このブログを見てくれている方の中には、先天性心疾患の子が生まれ

戸惑って調べている方もいるかと思いますので、

そのような方の参考になれば幸いです。

私も調べまくりました。

 

出産した病院から専門医のいる病院に転院になり、

病状も落ち着いた次女。

病名は

右肺動脈欠損症

両側動脈管

心房中隔欠損

 

 

www.manarinafutagomama.com

 

 

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2012年5月1日

鼻から圧をかける機会も少し離脱できる時間もい増え、

初めて呼吸器を外した姿を見せてくれました!!

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こちらは長女

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やっぱり似てる!!!!

少しずつ様子を見ながら、呼吸器の時間を減らしてみます。

との説明があり飛び上がるほどうれしかった♡♡♡

 

GWは旦那は実家で過ごしたり私と面会に行ったりと

相変わらずNICUのはしご・・・

 

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なんか怒ってる・・・

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GWが終わり、旦那は仕事の為埼玉へ戻りました(#^.^#)

 

 

5月10日(木)

夕方面会に行った際に、

点滴が効き動脈管は無事に塞がりそうなことを知らせられるが、

2本あった動脈管。

右肺に繋がっていた動脈管も、どうやら一緒に閉じてしまいそう・・・。

右肺に血流を流すためにもやはり手術を。と説明がありかなりビックリする。

 

日曜日に外科の先生から詳しい説明があります。

と言われ、また頭が真っ白に( ;∀;)

 

5月13日(日)

旦那は仕事の為、私と、私の父母、旦那の父母で外科先生からの説明を聞く

2本あった動脈管が悪さをし、

ここに来た直後は呼吸をするのも辛い状態だったが

お薬が効いたようで動脈管は閉じてきた。

そのおかげで元気にはなってきたが、

右肺動脈に繋がっていた動脈管も薬の影響で閉じてきている。

このままでは、血流がすべて左の肺に行ってしまい、

左肺への負担がかなり大きくなるので早めの手術をおススメします。

 

人工血管を使う手もあるが、

この時期にしかできない心膜で血管を作りつなげることもできる。

と説明を受けました。

メリット

・心膜は自分の細胞なので安心

・柔らかい素材なので、今後カテで治療することができる

・付け替える必要が人工血管より少ない

 

デメリット

・未熟児の為かなり時間がかかることが予想される

・柔らかい素材の為閉塞する可能性も高い

 

色々説明を受け、

人工血管では、成長につれ何度も血管を付け替えなくてはいけないこと。

上手くいけば1回の手術で良いことなどを踏まえ、

心膜で血管を作り右肺動脈を繋げる手術をすることに決めました。

手術日は5月18日!!

 

5月14日

身長1929g

ミルク35ml×8回/日

沐浴はできないけれど、

病院の計らいでシャワーをさせてもらいました。

最後の経験になるかもと思うと、

不安で悲しくて・・・

でも泣かない様に、笑顔いっぱいでシャワーをしてあげました♡♡♡

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やはりこの頃の記憶は辛いので旅行などの楽しい記事を挟みながら

のんびり更新していきたいと思います"(-""-)"

 

 

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