ポジティブ家族の記録

双子の一人に先天性心疾患、知的障害。妊娠時に子宮頸がん。波乱万丈ですが、明るく楽しく生活中。

次女の闘病記録

リハビリ頑張ってます!生後半年でやっとで首がすわりました!

1回目のカテーテル手術後、 人工呼吸器が外れ身軽になったため リハビリが開始!! あまりに健康状態が悪いため、 次女の為に特別チームを結成してくれました(;^_^A 小児科、循環器科、心臓外科、リハビリ、管理栄養士などなど、 色々な科の方々がカンファレ…

再び心臓カテーテル手術 2回目の挑戦

心臓手術で自分の心膜を使い血管を形成し、 繋げてもらった右肺動脈。 その後ほとんど狭窄してしまい、 前回のカテーテル手術でバルーンで膨らませ、 状態が安定したのも束の間(;^_^A www.manarinafutagomama.com あっという間に再狭窄してしまったようで・…

経口哺乳の練習を開始しました!生後6か月(修正5カ月)

2012年10月4日 1回のミルク量が40CC に増えたので、 経口哺乳の練習を始めました! 経口哺乳とは? 普通に哺乳瓶で飲むことです(;^_^A 今までは経管栄養一択だった。 看護師さんが手袋で おしゃぶりの代用を作ってくれていて、 それに慣れてしまったよう…

NICUからGUCへ!初めての沐浴に挑戦 生後5か月(修正4カ月)

久しぶりに次女の闘病記録 やはり写真を見ると辛い思い出がよみがえり、 なかなか記事が書けない・・・ そしていつの間にか旅行多めに・・・ 前回、 カテーテル手術を終え、 人工呼吸器からの離脱に成功!! www.manarinafutagomama.com まだまだ激やせ中で…

人工呼吸器からの離脱!(^^)!

前回の心臓カテーテル手術が成功し、 2012年9月14日(金) やっとで、本当にやっとで 人工呼吸器と点滴が外れました( ;∀;) まだ酸素チューブはついてるけれど、 毎回苦しそうな痰の吸引などがなくなり 本当に本当にうれしかった!!!! 点滴もなくなりず…

心臓カテーテル手術当日

2012年9月12日(水) 生後5か月(修正4カ月) 体重2137g いよいよカテーテル手術当日!! 手術は2時からの予定なので、 13時頃から面会へ行きました! お薬で眠った状態で手術室へ移動します。 14時手術開始 手術中は全身麻酔だそう。 17時少し前に、手術室…

約2000gで心臓カテーテル手術

前回の検査で、 1回目の手術で作った右肺動脈が閉鎖してしまい、 次回カテーテル手術を受けることに・・・ www.manarinafutagomama.com 2012年9月9日(日) 主人も帰省し、カテーテル手術の説明を受けました。 太ももを少し切開し、 そこからカテーテルを入…

一難去ってまた一難・・・"(-""-)"

心臓手術後、乳び胸という合併症になってしまい、 更に手術。 術後も胸水減らず、絶食治療を繰り返し激やせ。 www.manarinafutagomama.com 生死をさまよい、脳委縮 www.manarinafutagomama.com トラブルだらけでしたが、 約2か月のICU生活からようやくNICUに…

絶食治療終了!!体重増加!(^^)!

8月6日 5cc×4回 午後から 10cc×4回 体重1614g 身長45cm 胸水が少し減る 状態を確認しつつ少しずつミルクを増やしていき 8月17日~ 35cc×8回/日 まだ人工呼吸器付けてますが、 少しずつ体重も増えてきました。 8月21日 数カ月…

明かりが見えない日々 脳委縮

2012年夏 術後の経過が悪く、 絶食治療しかできず、日々痩せていく次女( ;∀;) www.manarinafutagomama.com 少しミルクを飲んでは、胸水が増え、絶食再開。 ミルクは脂肪分の少ないミルクの濃度を更に半分に薄めていました。 7月21日には濃度は2/3になり、…

絶食 痩せていく・・・

1回目の心臓手術後に 乳び胸という憎い合併症にかかってしまった娘。 2012年6月6日(水)午後からリンパを縛るという、 2回目の手術を受けました。 www.manarinafutagomama.com www.manarinafutagomama.com しばらく状態が落ち着くまではICUで過ごします。 …

合併症 乳び胸 手術

2012年5月29日(火) 病院から呼び出しがあり、 手術の可能性を告げられてから3日後 www.manarinafutagomama.com www.manarinafutagomama.com 6月1日(金) やはり一向に良くなる気配がないので、 手術を・・・と言われましたΣ( ̄ロ ̄lll)ガーン こないだ縦に…

術後の経過 合併症(乳び胸)

2012年5月25日 これまでのところ順調に回復し、 ICUからNICUに移動となりました。 www.manarinafutagomama.com www.manarinafutagomama.com 5月21日に長女が退院し、 実家で新生児のお世話をしながら、 隣の県へ面会へ向かうというかなりハードな日常を送っ…

術後の経過

双子の次女は先天性の心疾患 1回目の大きな手術 右肺動脈形成術を 修正39週、2008gの小さな体で よく頑張りました!(^^)! www.manarinafutagomama.com 1週間ほどICUの個室に入院となりました。 毎日1時間程かけて、隣の県に面会に行きました! 術後し…

手術の記録

次女は出産後、チアノーゼ、肺高血圧、脳内出血とトラブル続き 動脈管開存の疑いあり このブログを見てくれている方の中には、先天性心疾患の子が生まれ 戸惑って調べている方もいるかと思いますので、 そのような方の参考になれば幸いです。 私も調べまくり…

手術決定

次女は出産後、チアノーゼ、肺高血圧、脳内出血とトラブル続き 動脈管開存の疑いあり このブログを見てくれている方の中には、先天性心疾患の子が生まれ 戸惑って調べている方もいるかと思いますので、 そのような方の参考になれば幸いです。 私も調べまくり…

NICUのはしご

2012年4月20日 私は相変わらず高血圧の為入院中・・・( ;∀;) 午前中旦那のみ面会に行きました。 初日は呼吸をするのも苦しそうだったが、 少しずつ自発呼吸が出来るようになったそう。 2012年4月21日 詳しく先生から説明があるので来てほしいそう。 私もそ…

次女転院

次女は出産後、チアノーゼ、肺高血圧、脳内出血とトラブル続き 動脈管開存の疑いあり このブログを見てくれている方の中には、先天性心疾患の子が生まれ 戸惑って調べている方もいるかと思いますので、 そのような方の参考になれば幸いです。 私も調べまくり…